齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 时培磊 张锡坤 李岩松

渐冻症正在破坏着蔡磊的身体机能，让他的行动能力更加受限，8月初，当齐鲁晚报·齐鲁壹点记者见到蔡磊时，他的嗓音透出巨大的沙哑，沟通都已开始吃力。但即便是渐冻症，也无法让蔡磊慢下来，他仍紧按着人生的加速键，每天工作到深夜，为渐冻症的攻克而战。

很多人不理解，在生命不多的时间里，蔡磊为什么还要执着于攻克渐冻症，而不是去疗养，去延缓和享受生命；很多人质疑，渐冻症是世界性难题，一个商业人士拿什么去攻坚；甚至有种种揣测，说蔡磊做这件事是为了赚钱，只是为了救自己的命等等。

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在访谈中，蔡磊也坦言，眼下全世界还看不到攻克渐冻症的确定希望，连动物实验里都没有，那么他为什么还要把宝贵的精力投入到这件别人看起来毫无希望的事，蔡磊想做的，不一定是那个功成者，而是推动者。他的这份执着和坚持，跟他按下加速键的人生一样，一旦开弓就没有回头路，蔡磊说，他不后悔，仍坚信有希望。以下是齐鲁晚报·齐鲁壹点记者和蔡磊的对话。

相较于50万条生命的救治，我个人的生命并不重要

齐鲁晚报：对您来说，生命时间是最为宝贵的，但您现在做渐冻症药物研发，这是一个需要较长周期的事业，很多药的研发都需要十年以上的时间。

蔡磊：生命和时间赛跑吧，按常规时间来说，这件事是没有希望的，我希望能加快这个进程。你说的十年，是一般药物研发的“双十”指标，投十亿美金，研发周期超过十年，罕见病药物研发的周期要远远高于此，国外还有很多做了十几年、二十年失败的。现在是看不到确定希望，连动物实验里都没有。

齐鲁晚报：您为什么还要把宝贵的时间、金钱投入到这个希望渺茫的事业中去？

蔡磊：人总要做点自己认为有价值的事情吧，我觉得至少应该帮助下一代病友，包括现在有50万病友看不到希望，如果每个人都努力，希望就大了。如果现在每个人都不去做，就毫无希望了。关键还得看努力，我的状况、条件、能力、资源比不少人强，那舍我其谁。

你比别人能干，你还不干，那等着谁去干？所以我不断去找科学家，找生物科技公司、找医院、找患者、找基金，投入研发去加快进程。包括寻求各种各样的治疗方法，不管是中医的还是西医的，现代医学的还是传统医学的，能接触到的我们都会去调研，从不会排斥任何一种方法。目的很简单，就是希望攻克渐冻症，把大家命给救了。

我的命都没了，还考虑什么代价？能投入、能做的我们都会全力以赴。我新冠感染时发烧39度，还是看了一整天科研文献没有休息，导致后面持续咳嗽了4个多月。对我们来说，不存在所谓的休息、劳累、资金不足，没钱了再去挣钱也要干。

齐鲁晚报：如果是百米冲刺赛跑，您现在是在冲刺阶段吗？

蔡磊：一直在冲刺。

齐鲁晚报：但很可能冲到最后都不一定会拿到“奖牌”，这太难了。

蔡磊：很多人可能误会了，觉得我创业只是为了救自己的命。从开始创业，我就不是这个出发点，利用互联网和技术能力给医生提供数据，就是希望补充药物研发基础设施的缺失，帮助医生、科学家、药企加快合作。

我们还建立了患者群，此前渐冻症等罕见病患者招募一般都以年为单位，招募一个渐冻症二期以后的患者平均需要2、3年左右时间，有几款药4年没有招到患者，因为病人太少，一些投资人和药企就不做渐冻症药物的研发了。通过我们积累三年多的大数据和患者的连接，现在招募患者只需要两个小时，这都是过去不曾做到的，我去努力，现在可以做到了。

如果说做这些是让自己活命，我就不这么干了。我得了病之后，辞掉工作，找个有人照顾的别墅养生，每天按摩、调理、静心，肯定比现在活得长。

我个人的生命相对于50万条生命的救治来说不重要，所以我会加速去做，这也可能会加速自己的死亡。

齐鲁晚报：您刚才提到了搭建互联网平台，互联网的打法适用于渐冻症研发吗？

蔡磊：不一定非要把它定义为所谓的互联网打法，没那么复杂。我就在想去创新、去颠覆，把现状改造得更好。我们就去找目前哪些是我们可以助力的，哪些是应该做但没有做的。比如去年，我们发动病友群去志愿捐献遗体脑脊髓组织样本，这是国内过去从来没有过的，过去我们没有一例真正的渐冻症脑脊髓组织样本，相关基础研究无从谈起。

这件事不好做，做了可能还挨骂。

我们做了以后，中科院院士、研究员们非常振奋，说这就是他们想要的，他们有强大的研究能力，但没有样本。他们说，蔡磊你太伟大了，我说不是我伟大，是我们的病友伟大，明明自己没有希望了，还要给别人带去希望，自己死了，还要去救治别人。

互联网是一种思维，也是一种技术能力。北医三院的樊东升教授研究渐冻症30来年了，当我知道他只有3000例病例的时候，我震惊了，才知道医院之间的病例库是不打通的。原有的思维和方式被认为是合理的，我不这么看。我只要考虑这个事情是不是必要的和需要的，不考虑它的困难和所谓的可行性评估，我们就是努力去做，全力以赴。

每年投入超千万，已签署遗体捐献

齐鲁晚报：渐冻症药物研发需要不断的投入，需要有一个可盈利的模式，对此您有成熟的探索吗？

蔡磊：我在互联网这10多年参与融资的项目比较多，也习惯于做事先融资，但我目前这条路不太可行，因为可能没有人给钱。过去30年，全世界投了上万亿美金用于神经退行性疾病药物研发，从突破性角度来说，全部失败，打水漂的概率极高，这样的投资你愿意吗？

加上我又是一个病人，不知道什么时候会倒下，自然更没有人来投资。这也是为什么从2021年开始，我更多开始做公益基金，现在仅仅我们投入公益基金和慈善信托里的钱就超过1000万。

齐鲁晚报：这1000万对于药物研发来说，它还是很少的。

蔡磊：公益基金的起始推动非常重要。比如一百万公益基金可以做一个动物的药物临床实验，一旦验证有效，马上就可以融资一个亿甚至十个亿，它是一个杠杆。

齐鲁晚报：如果有一天您倒下了，您所搭建的机构和平台还可以持续运转吗？

蔡磊：我搭建的那一天就规划了，我倒下了，希望这个事业不能倒。我搭建的公益基金是慈善信托，可以永远持续地去鼓励和支持任何一个机构和个人，继续为攻克渐冻症这份事业奋斗。

齐鲁晚报：您个人已经投入了多少？

蔡磊：人员投入也很大。一个团队有几十个人，我们还需要还有研发和测试，我们这些高管都是顶流人才，投入是非常大的，每年超过千万。

齐鲁晚报：有没有人劝过您，不要再投入了，找个地方养一养身体。

蔡磊：我4年前就可以这样做，为什么到现在依然选择继续做这个事情呢？他们是为了我个人好，但是我不是只为了自己，否则我有必要去捐遗体吗？我是为了所有的病友。

齐鲁晚报：您何时有了捐献遗体的想法？

蔡磊：之前我确实不知道渐冻症遗体捐献的这个现状，以为渐冻症的脑脊髓组织捐献一直都是存在的。两年前，我说过要捐献，但是一直没推动起来，脑脊髓组织捐献是非常复杂的，是一个系统工程，绝对不是某个医生，某个科室，甚至某个医院能做到的，它需要一个全面的协调机制、法律的保障和技术人才等等。

后来我知道了这些障碍，就开始找合作方，找中国器官移植发展基金会，联系到了国家脑库联盟，以及几十家医院一起合作，要不然就算有人想捐也捐不了。

齐鲁晚报：现在已经签署的有捐献意向的人有多少？

蔡磊：我们目标是1000个人，努力呼吁了7个月，最后达到了900多人。我们在去年9月份向社会宣布了这一消息，引起了广泛关注，这些疾病样本非常宝贵。

“我把心都剖出来了，还有人骂我”

齐鲁晚报：您写的书叫《相信》，在经历过这么多困难后，包括疾病的折磨，还持续地相信吗？有没有动摇过？

蔡磊：没有动摇，任何一个人都不可能长期坚持做一个自己都不信的事情。如果说我没有坚定的信念，就不可能持续做这个事情。

齐鲁晚报：您接触过很多因为这个病而陷入困境的家庭，跟他们交流，您有什么样的感受？

蔡磊：之前直播间有个人问，这个世界上是不是有很多人在用力地活着。我想回答，不仅仅是用力地活着，而是想去活都很难，不管多么尽力都活不了，真的是没有希望，所以只能坚定信念，去努力，去拥抱未来更多的希望。

齐鲁晚报：您的时间非常宝贵，为什么还愿意拿出时间来做直播，见很多病友的家属？

蔡磊：投入这么多，目的不就是为了帮到病友吗？如果病人把你当做唯一的希望，你能够给他一些鼓励，让他活下去，为什么不去做？我已经帮了不下10位有轻生倾向的病友，因为我的坚持，他们放弃了轻生。

齐鲁晚报：直播的原因跟钱有关吗？

蔡磊：我去做融资时拿不到钱，我自己的钱也有限，所以在做公益。其实想挣钱本来非常容易，我们有10万个病友，每年每位患者的医疗器械、药品和护理支出要到十几万，甚至几十万、上百万。我们给他提供服务，卖医疗器械抽成10%，一年就有几个亿的利润，为什么我们不去做？我觉得患者最需要的不是这些，最重要是活下去，而不是挣扎着，带着呼吸机多延长一些时间。

但是没有钱总要去挣钱。当时我夫人建议直播带货的时候，我说我不去做。但想想我不是去为自己挣生活费，是为了病人去挣钱，为科研去赚钱，我可以做之前不愿意做的事情，而且我跟夫人都是分文不取的，这都相当于投入了。

齐鲁晚报：您做直播做公益，争议性有很多，大部分是好评，但网上难免有一些恶语相向。

蔡磊：你挣钱可能没人骂你，不违法就行。你要是做公益，就有人骂你。现在好多了，刚开直播间那段时间，每天都有人来骂我，说得很难听，我也非常失望，把心都剖出来了，还有人泼脏水，但是不重要，因为我知道大部分人都很好，这就够了。

出了《相信》这本书以后，有些黑粉变成了铁粉，有位读者还自我检讨，说一直以为我在到处骗人，换取流量直播挣钱，后来看了我的书，才知道自己思想多么狭隘。

齐鲁晚报：生病之后，尤其是开直播之后，是不是也慢慢洞悉了人性？

蔡磊：之前没有时间去考虑人性，时间基本都在工作和做事。现在确实接触了很多我以前想象不到的事情，包括一些人专门去骗绝症患者。每个人都遭遇过，我也遭遇了很多。之前这些都不可想象。

如果不是太拼可能也得不了渐冻症，但不后悔自己的选择

齐鲁晚报：您一路走过来，进过体制内，又去读研，接触互联网，并且做的非常成功。您的生活和工作一直是全力加速。

蔡磊：我是在玩命地拼搏，没有茫然不知所措的时候，没有没事干的时候，我就是一直在干，但依然发现还有很多事没有干好，没有任何时间去停下来。电子发票只是我其中一个创新，我推动了像电子工商、电子印章，还有互联网+财税、电子医疗数据等，基本都是从0到1的突破。

齐鲁晚报：之前这么长的时间里，您有没有想过休息、个人爱好和生活等？

蔡磊：坦白说我也想。有一天特别想去看一个电影，结果到晚上9点多的时候，还有一大堆邮件没处理，我想那算了，我还是处理邮件吧。确实是在一个快车道上，但都是自己的选择，没有人逼着我连续创业，我愿意选择忙碌，多做事，宁可减少我个人的休闲娱乐。

齐鲁晚报：您不觉得这种是另一种意义上的苦行僧吗？

蔡磊：我当年觉得自己也挺辛苦的，但这就是我的价值观。这个世界上，总有人在负重前行，只是你不知道。去年SMA（脊髓性肌萎缩症）那款药的价格降低百分之八九十，很多父母欢呼雀跃，但这个美好是谁带来的，很多人并不知道，以为就是科技发展了，孩子自然得救了。其实这是20年前一个患儿父母的一己之力推动，它不是天然发生的，只是有人全力以赴在努力。

齐鲁晚报：您现在做的，就是去做那个负重前行的人，哪怕他们不知道是您？

蔡磊：我的命都没了，还会在乎谁知道不知道我吗？这三年多，我们做了14个方面的事情，其中大部分都是0到1的突破，这已经算是成功了，就像尹烨在和我对话时说的，这些事情过去没有人能做到，如果没有我们，很可能后续也没有人做到。成功为什么一定是要把自己的命救好？当新中国成立的时候，我们有多少革命家已经倒下。

齐鲁晚报：如果可以选的话，您希望多久把这个事情做成？

蔡磊：我会选一个月或更短，因为我们的病人等不起。

齐鲁晚报：人生遭遇如此大的转折，您真的没有迷茫的时候吗？

蔡磊：我没有时间迷茫。很少有人知道，我过去在公司内连续4次创业，除了集团的管理工作以外，还有4家创业公司，甚至晚上12点到凌晨1点这一个小时，我要平行开10场以上的会，一般人可能想象不了，所以前几天我说，要不是连续创业，我可能也得不了渐冻症。

齐鲁晚报：包括您选专业的时候、读大学的时候、从体制内辞职的时候，您都不会摇摆吗？都那么坚定吗？

蔡磊：没有任何一个人一直都是对的，但是要坚定，我从不后悔，我来承担这个责任就好了。

就像病了这件事，可能有些人就会很后悔，不应该这么拼，不应该不珍惜自己的身体，我没有任何这样的想法，反而觉得很庆幸，过去40年的拼搏，让我有能力去帮助病人，有能力为这个病的攻克而战。

公司上市这样的事情是我的责任，但不是我的快乐

齐鲁晚报：您一直都是这样的一个“斗士”吗？每一天都以这种斗争的姿态生活。

蔡磊：我病前、病后没有改变，只是我做的事情的方向和内容发生了变化，我自己从来没有变过。

齐鲁晚报：您是如何养成的这种性格？

蔡磊：我没有思考过，可能是不知不觉养成了这种坚毅的性格，我小时候家里比较穷苦，一直在努力，发现经过自己努力总能够改变自己的生活，过得比过去好一些，你一直努力，一直会过得更好一些，就养成了坚信努力可以改变命运的信念。所以面对艰难的时候，我也没有犹豫过，哪怕是错了，也不要把时间浪费在悲观、彷徨、迷茫中。

就像现在做的这个事情，就是因为做了才看到了希望。2019年以前，在中国没有几个渐冻症药物的研发，现在经过我们的努力，已经有100多款药在往前推进了，这就是努力带来的希望，不需要考虑可不可能，做就好了。

齐鲁晚报：前40多年您有没有面对生活的无力感？

蔡磊：二十多年前父亲病重，全家到处借钱去救助父亲，日夜守护他、照顾他，也拯救不了他的生命，这难道不是无力感吗？

齐鲁晚报：所以您后来的时候才努力拼搏，把生活的主动权抓在手里？

蔡磊：我一直都很拼，没有变过。10多岁就一直是第一名，那时就胃不好，因为吃饭的时候都会做题、看书。40岁前我还是单身，觉着没有遇到合适的人，就不要浪费时间，宁愿做其他有价值的事情。当我娶妻生子，遇到幸福的时候，我又病了，我不得不去肩负一个新的使命，为50万条生命的救治奔走，为攻克渐冻症而战。家人对我也挺支持，我觉得自己还挺幸运的。

齐鲁晚报：您也会关注生活中一些细微的事情吗，比如说天气、电影、音乐。

蔡磊：大家好像觉得我不会去关注，但是过去我那些幸福恰恰都是这些细微的事儿，我朋友圈里，长达七八年的时间，经常会拍一些蓝天白云，我觉得美好的自然就是我们的幸福，有美好的环境，有健康的身体，在做有价值的事情，就是我们的幸福。

齐鲁晚报：您幸福的来源是什么，像培育的公司上市等会让您觉得幸福吗？

蔡磊：不幸福，这是我的责任和必须要做的事情，那不是我的快乐，只是责任。就像考第一名，我觉得就是一种责任，你就得好好学习。快乐是打电子游戏，看看电影。小时候爱玩电子游戏，被老爸打了很多次，后来就不玩了。

“孩子说‘爸爸要死去’。我吼了他，感觉从未这么痛苦”

齐鲁晚报：您父亲病危时您在读大学，自传中您说过那时面临人性的抉择和考验。您生病后是否也面临了这些考验？

蔡磊：我不想考验别人，这就是为什么当我得了病之后，我想提出离婚的原因，我不想让别人因为照顾我而受折磨，和蹲监狱一样，夜以继日的，抛开自己的身体健康去照顾我。我太太那么年轻漂亮、有才华，我不想拖累她，其实我非常需要她。

齐鲁晚报：您太太选择了全力支持您。

蔡磊：那是我的幸运。

齐鲁晚报：您有一个孩子，愿意分享一下家庭生活吗？

蔡磊：不久前我发了一个视频，我已经很久没有这么痛苦了，因为我孩子说我要死去，我就吼了他，看着他委屈痛哭，我很难受。

平时我没有时间跟他玩耍，跟他交流，少数的交流我竟然打骂了他。我也想亲自去教育他，像我过去接受的教育那样。以前家里比较穷，不能像别的孩子一样轻松玩耍，享受生活，你应该承担家庭和社会责任，承担更多一些。从小我是这么接受教育的，也算是让我走向了一个成才之路，我希望我孩子也是，多一些责任担当。

齐鲁晚报：有很多的父母希望给孩子营造一种温室。

蔡磊：我也希望多些呵护，但是既然他知道了真实的情况，我就要告诉他。这些都要面对。

齐鲁晚报：您之前的时候和孩子的相处一直都是严父吗？

蔡磊：我不想给孩子压力，但是如果他做的不对，我一定会教育他，甚至会打骂他，原则性的事情不能犯错，必须改正。在这个基础之上，你想怎么活泼，怎么去玩耍都可以。我爸是个军人，穷苦农村出来的，对我们教育是很严的，不要说平时上学期间，就是放寒暑假了，我和我哥都不能睡懒觉，只要睡懒觉了，见了他就打。我们从小也害怕爸爸。我和我哥都不希望孩子重新体验我们的经历。

齐鲁晚报：您现在能够理解父亲对您的这种教育方式了吗？

蔡磊：我对谁都没有什么埋怨、怨恨，但是我觉得给孩子压力太大了，所以不想给孩子带来这种经历。

齐鲁晚报：您家庭生活的氛围是非常活泼的，还是特别讲规矩的？

蔡磊：我觉得比较温馨吧。我一般也不管他，他开心地吃玩，我都觉得挺好的。但是一旦犯错，就必须纠正他。

齐鲁晚报：您会担心孩子的未来吗？

蔡磊：会担心，如果我不在了，就把《相信》这本书留给他，把积极正向的作为带给他，引导他向好的方向发展。孩子成长最好的老师是父母，父母怎么样做，一般孩子会效仿的。

哪怕明天我会死今天也要奋战，坚信有希望

齐鲁晚报：如果没有生病，按照您的人生的规划，您会在哪一个赛道上行驶？

蔡磊：可能还是在科技领域不断创新、创业。在病之前我已经有4家公司了，一直都在这条赛道上，我觉得挺有价值，不断创新、创业，给社会带来价值。

齐鲁晚报：之前您有一些很宏大的人生规划吗？

蔡磊：能够把我涉及的领域尽量做到最好，已经是很大的规划了，互联网和科技领域要做的事太多了。过去确实没有关注到生命健康、生物科学领域，现在我觉得这个领域真的很伟大。我希望大家都关注科学，用科学的思维去做每一件事情。

齐鲁晚报：您现在每天还在高强度工作吗？

蔡磊：除了睡觉外，正常情况下都是晚上11点多从办公室离开，回家洗漱完毕，一般都凌晨12点多，早上七八点钟起来继续工作。现在在办公室吃饭，都不浪费时间。责任压在我自己身上，确实不能休息，我真的很累，现在身体不好，用脚打字儿久了腰就跟断了一样，但是我休息了，事情怎么办？

齐鲁晚报：有没有人跟您说过，事情是永远做不完的。

蔡磊：现在由不得我，每天都在死去几百位病友，我要和生命赛跑，不能停。不光不能停，还要拼命加速。就像前两天涿州发大水了，我们的消防官兵、各界救援第一时间冲到，夜以继日救援，不能停。

齐鲁晚报：您觉得会等到这么一天吗？等到这个病攻克了。

蔡磊：我肯定有信心，至少我在战斗。我曾经说过，哪怕明天我就会死去，今天我也会努力坚持24小时奋斗，我坚信有希望。

齐鲁晚报：一个高效率的人看到自己的身体跟不上，会很着急难受吧。

蔡磊：我一直都是乐观态度，比如说我可能还有几个月就坐轮椅了，可能有些人意识到这个问题很痛苦，觉得自己还有几个月就不行了。我是这样想的，我还有好几个月可以好好干活，多开心。

齐鲁晚报：医学的人才很难招聘。组建医学的团队，让这些高精尖的科研人员留在团队本身就不容易吧。

蔡磊：不要说留在团队，招聘都招不来，过去我们的科研人员是100%离职的。现在产生了一些改观，在《相信》这本书出来之后，我们又做直播，也让很多人了解这个事情，确实有一些有情怀的人加入。

是不是自己攻克了这个病不重要，希望别人比自己更快突破

齐鲁晚报：您觉得渐冻症药物的成功研发和疾病的攻克会在您这实现吗？

蔡磊：渐冻症攻克是不是在我这儿，并不重要，最重要的是要攻克它，我特别盼望全世界任何一个科研机构、科学家、医生甚至病友，能把这个病攻克，我把钱都给他都可以，最重要的是加快这个事情，让更多的人得到救治，我希望别人比我更快突破。

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