96岁的才巴曼,靠墙而坐,目光安静慈祥;不远处,66岁的女儿尕让草看见陌生人过来,急忙跑去拉下母亲的帽檐,母亲也将遮阳帽从尕让草的额头拉低到眉骨。
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麻风,一种古老神秘而又令人畏惧的疾病,麻风杆菌侵害毛囊,导致患者脱发、脱眉。60多年前,才巴曼和女儿双双确诊,她们告别甘南州迭部县的高原群山,来到甘肃省和政疗养院。10多年前,才巴曼曾希望落叶归根,但“出院”几年后,相依为命的母女无法接受周围异样的目光,又回到了这里。
8月19日是第六个中国医师节,《工人日报》记者走进和政疗养院,倾听麻风病休养员,以及70多年来,3代医生接力守望的故事。
28位休养员平均年龄73岁
和政疗养院,曾是甘肃省第一家省属麻风病疗养院,1952年由兰州迁建至和政县吊滩村,1953年更名为甘肃省麻风病院,1959年改为现名。
疗养院建在海拔2400多米的峡谷山区,高寒阴湿,多雨多雪。这里寄养的麻风病痊愈者,都被称为休养员。他们曾在治愈后遗留下脱眉、面瘫、兔眼、狮脸、口角歪斜等畸形特征,难以融入正常生活。目前,这里的28位休养员,平均年龄73岁,Ⅱ级以上畸残15人。
59岁的冯国强医生在和政疗养院工作了37年,“麻风病是写在脸上的病,社会歧视让病人讳疾忌医,许多医生也对麻风病认识不足,这些都会造成病情恶化,畸残加重,形成恶性循环。”冯国强说。
1986年7月,从甘南州卫生学校医师班毕业后,冯国强被分配到和政疗养院,穿过围墙,进入宿舍区,年轻的他迈着沉甸甸的脚步走过一间间病房。
那时,许多麻风病人尚未痊愈,“疗养院”更像是“麻风村”,痛苦的哀嚎与绝望的哭喊时常在冷风中回荡。
当时的冯国强需要每天两次将药物送到病人床边。“送药到手,看服到口,咽下再走,要防止病人因药物反应,自行中断治疗。”他还曾为上千例病人及家属涂刮组织查体查菌。
37年过去,冯国强也到了即将退休的年龄。有些病人在这里安详地走入生命终点,有些因治疗及时没有落下畸残,回归到正常的社会生活,有些年轻病人在这里结婚并生儿育女。
疗养院里长大的“麻二代”
作为一种慢性接触性传染病,麻风病流行历史长久,在中世纪的欧洲,患者或被社会抛弃驱赶,或被强制送往荒山野岭,也有患者被以某种宗教的名义,残忍焚烧。治麻、防麻的医生,也常被视为特殊人群,他们远离市井生活,与麻风杆菌艰苦“鏖战”。
上世纪50年代,和政疗养院在绵延1000多米的小峡河两岸建起了5个病区,600多间病房,收治了来自16个省份的500多例病人,成为全国重点防治机构。到了70年代,这里已经有了磨坊、仓库、饲养场和大戏台,俨然成为一个独立的“小社会”。
51岁的康茅是出生和成长在疗养院的“麻二代”。年少时,她常听父辈们讲麻风病人的悲惨故事,目睹他们的畸残四肢和无助眼神。1995年,康茅毕业后,毅然回到疗养院。
那时的康茅还是刚出校门的小丫头,开展麻风病流调时,她常遇到群众不愿提供线索、麻风病患者不配合的情况,甚至时常被恶语相加。
“在很多场合被视为‘另类’,也不气馁,还能坚持,这就是治麻人的必修课。”康茅说。在麻防科工作,她经常在偏僻的山区,步行几十里山路,足迹遍布管辖区10市56个县的乡村。
管护员罗秀兰,也是一位“麻二代”,负责管理休养员的吃喝拉撒与“一日两餐”。“都是老人了,饭量小,但要吃好、吃可口啊。”罗秀兰快人快语,泼辣干练。她和休养员李鸿奎一道,上午9点做一餐、下午4点做一餐,荤素搭配,餐不重样。
随着时间推移,休养员越来越少,罗秀兰每年都要尽心尽力操持一两次丧事。她说,“患病畸残是人生的不幸,‘走’的时候,干干净净入土为安,生命都有尊严。”
80后接过防麻、治麻接力棒
有人认为,按现在的发展,再过10年、20年,和政疗养院这样的地方终将消失,防麻、治麻的使命也将“刀枪入库”“放马南山”,但是今年7月底的一件事却让大家的神经再度绷紧。
一家省级著名三甲医院的皮肤科突然向疾控“报警”:发现一起疑似麻风病例,请求立即封控消杀。
作为省内仅有的几位麻风病专家之一,冯国强被紧急派往兰州。“虽然患者面部有类麻风特征,但自述发病已经10多年,末端神经没有任何被侵害迹象,非麻风病的可能性大。” 冯国强一见面当即给出判断,但是弥漫在医院内的恐慌气氛并未解除。
为此,冯国强又连夜返回和政,对涂刮组织进行病理分析,终于在后半夜给出了“非麻”的准确鉴定,一场“恐慌”在黎明前终结。
“皮肤科的顶级专家尚且对麻风病例不能准确判断,普通医生和社会人群或许更缺乏了解。” 这正是冯国强的担忧。
据统计,1949年以来,我国发现麻风病例约50万例,20世纪50年代~60年代是发现高峰期,最高发现率是1958~1959年期间的5.0/10万,70年代后期发现率逐年下降。进入新世纪以来,发现率降至0.11/10万。
70多年来,和政疗养院累计收治2100多名病人,并负责指导兰州、甘南、临夏等10个市(州)55个县(市、区)的麻风防治工作,为实现“基本消灭麻风病”目标作出历史性贡献。
和政疗养院院长王冠华,在多年的调查研究中发现,防麻工作虽然取得了历史性成就,但依然不容松懈。“麻风病漏诊、延误诊断情况严重,延误时间平均在3年左右,Ⅱ级畸残者占20%以上;难治、疑似耐药病例和复发病例报告增多⋯⋯”
如今,80后的王永强也成为和政疗养院新一代的“防麻人”。休养员中有人患有精神、视力和肢体残疾,还有人因年老患有高血压、甲状腺结节、囊肿、肝硬化、畸胎瘤恶变等病症,他用中医中药帮病人康复治疗,陪着疗养院走下去。(工人日报客户端记者 康劲)
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